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桂城15岁女孩患罕见病一出生6成身体就没有皮肤-【新闻】

发布时间:2021-05-27 12:01:29 阅读: 来源:推拉窗厂家

桂城15岁女孩患罕见病 一出生6成身体就没有皮肤

从一出生,桂城女孩小楠就知道自己跟别人不一样。身体有的地方没有皮肤遮盖,露出肉,要是被蹭到,还会渗血水。她得了世界罕见病--先天性表皮大疱松懈症。上个月,刚升上初三没多久的她,身体大面积发病,皮肤覆盖率只有4成,已不能正常 生活 。昨天,桂城党员志愿服务队将200只爱心千纸鹤送到她病床边,虽然身体不能动弹,持续发高烧一个月,但她还是开心地笑了。

罕见病折磨15年,她乐观面对

帝女花满天闭月光 ,在广州孙逸仙纪念医院的病床上,这首经典的粤曲缓缓从小楠嘴里哼出,她喜欢唱粤剧,喜欢徐小凤,也喜欢弹钢琴,但是,这一切都很难做到,她现在是重度病人,一个多月没下床,因为只要动作大一些,患处就会破,血水渗出,跟被子粘在一起。

她患的是先天性表皮大疱松懈症,属于世界罕见病。因为身体皮肤不完整,容易破裂出血,她不能像正常孩子那样玩耍,许多同学因为害怕不敢靠近。但是, 我很喜欢跟同学们在一起 ,在妈妈余姐眼中,她是最坚强、懂事、乐观的孩子。

为了给孩子治病,小楠被爸爸妈妈带着走遍了全国各种皮肤病医院,但病情都没有得到根治。今年8月份,病情恶化,小楠的身体有60%没有皮肤,已不能正常生活。9月初,她住院接受治疗,一个多月了,情况没有太多好转,医院还发出了病危通知书。

病情怪异、罕见,连医生也束手无策。今天,她将转到广州红十字会医院治疗,可能接受植皮手术,但是风险系数很高,情况不明朗。

对这些,小楠心中早就清楚了,说到病情时,她总忍不住哭,但又试着忍住眼泪。哥哥姐姐们将200只爱心千纸鹤做成了一个风铃,送到她面前时,她开心地笑了。

我想学钢琴,我想要读书 ,她轻声说。小时候她学过钢琴,还过了一级考试,但因为病情放下了。在学校,虽然朋友不多,但校园的时光让她感觉特别舒服。在病床上,虽然手脚都裹在被窝里不能随便动,但小楠用健康的脸蛋,跟哥哥姐姐们一起扮鬼脸,这时候的她,跟正常孩子一样可爱。

但是 哥哥姐姐一走,她就不笑了 ,余姐说,孩子就是喜欢跟人聊天,希望有人来看望她。

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